Mujeres con Amputaciones Traumaticas Atencion Protesica para una Poblacion Unica

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Por Miki Fairley

Mery Daniel con su terapeuta ocupacional, Becky Buttiglieri. Fotografía cortesía de Jesse Costa/WBUR.

El ambiente de celebración en la línea de meta del Maratón de Boston del 15 de abril terminó abruptamente cuando dos explosiones sacudieron el lugar, matando a tres personas y dejando a más de 260 heridas. Dieciséis personas sufrieron amputaciones de extremidad inferior, incluyendo ocho mujeres y una niña de 7 años, que ahora se enfrentan a un riguroso programa de rehabilitación y a ajustes a sus nuevas vidas como personas amputadas.

El número de mujeres que se han sometido a una o más amputaciones como consecuencia de las heridas sufridas en el atentado del Maratón de Boston y en los conflictos bélicos recientes ha aumentado la conciencia acerca de las mujeres con amputaciones traumáticas, históricamente una población pequeña de pacientes en comparación con los hombres. Sólo alrededor del 20 por ciento de las personas en Estado Unidos con amputaciones traumáticas son mujeres, según las estadísticas de la Coalición de Amputados. Los números más altos para los hombres se han atribuido a los comportamientos de mayor riesgo y a circunstancias que incluyen más puestos de trabajo de alto riesgo y las actividades recreativas, la conducción agresiva y el uso de drogas ilegales.

En muchos sentidos, las experiencias, la rehabilitación y la atención protésica de los sobrevivientes del ataque de Boston que sufrieron amputaciones son similares a otros pacientes con amputaciones traumáticas, pero en otros aspectos, han sido drásticamente diferentes. Por ejemplo, las bombas tipo olla de presión llenas de metralla, causaron lesiones que coincidían con las lesiones por explosiones en combate. Una de las explosiones introdujo escombros y hasta las llaves del automóvil que estaban en su bolsillo, bien profundo en el muslo de J. P. Norden, provocando osificación heterotópica, más frecuentemente vista en las lesiones de combate, que ha requerido una serie de cirugías, señala un reportaje del Wall Street Journal ("Aumentan las Dificultades de los Amputados de Boston," por Jennifer Levitz y Jon Kamp, del 20 de Septiembre de 2013). "En las rondas que Yo he hecho, he visto personas expulsando piezas de metralla que habían estado incrustadas profundamente en su piel," dijo a la revista The O&P EDGE, David Crandell, MD, fisiatra del equipo y director médico de pacientes internos en el Hospital Spaulding de Boston, Massachusetts. Quince sobrevivientes con amputaciones han sido tratados en Spaulding. Los pacientes de Crandell incluyen miembros de familias que perdieron sus extremidades en las explosiones: una pareja de recién casados, Patrick y Jessica Downes; los hermanos J. P. y Paul Norden; y madre e hija Celeste y Sidney Corcoran (Sydney sufrió heridas, pero no amputación).

Sobrevivientes de las bombas de Boston en el Triatlón del Desafío de la CAF en San Diego. Fotografía cortesía de the Challenged Athletes Foundation.

La atención médica inmediata en el lugar de los hechos mejoró el pronóstico para los heridos, ya que los servicios de emergencia acudieron rápidamente al lugar y otras personas presentes se apresuraron a ayudar. "Todos recibieron atención médica excelente en el mismo lugar y fueron transportados en minutos a los centros de trauma de Boston, algunos de forma individual, algunos en carros de la policía, algunos junto con otras personas," dice Crandell. "Todo el que llegó al hospital sobrevivió y pudo comenzar la rehabilitación en una condición razonablemente buena."

El maremoto de simpatía nacional e internacional y la intensa cobertura mediática, puso a los sobrevivientes en el centro de la atención mundial, al igual que diversos actos públicos en honor a ellos. El eslogan "Boston es Poderoso" recuperó la ciudad y los que habían perdido sus extremidades como resultados de las bombas fueron vistos con frecuencia como un ejemplo de la fuerza y resistencia de Boston. Pero, al igual que las mayorías de las personas que han sufrido amputaciones traumáticas, ellos han tenido días difíciles y reveses, incluyendo inesperadas atenciones médicas adicionales y cirugías, períodos de recuperación más largos de lo esperado, dificultades para adaptarse al uso de las prótesis y episodios de depresión por este cambio de vida.

"Es un reto diario," dice Crandell. "Ellos tienen días buenos y días malos. Como grupo ellos recibieron una tremenda cantidad de apoyo nacional e internacional pero tienen la presión de ser siempre optimistas para reflejar que 'Boston es Poderoso.' Algunos estaban ansiosos por hablar con los medios de comunicación; otros estaban apagados, no querían verse involucrados." Algunos pacientes realizaron conferencias de prensa; la revista People hizo un reportaje incluyendo una sesión de fotos. "No es muy frecuente que yo tenga tres de mis pacientes en la portada de la revista People, dice él. La portada incluyó a las amputadas transtibiales Mery Daniel, Adrianne Haslet (Haslet-Davis) y Heather Abbott.

Los sobrevivientes de las bombas de Boston recibieron oleadas de visitantes de varias organizaciones de amputados incluyendo el Centro Médico Militar Nacional Walter Reed (WRNMMC -por sus siglas en inglés), de Washington DC, y la Fundación Semper Fi, junto con celebridades y personalidades como la estrella de cine Kevin Spacey y la ex Congresista de Arizona Gabrielle Giffords, quien se está recuperando de lesiones incapacitantes que sufrió al ser herida en un tiroteo mientras se reunía con la gente de su comunidad.

La revista The O&P EDGE habló con los protesistas involucrados en el cuidado protésico de mujeres acerca de las perspectivas que ellos habían adquirido a lo largo de su experiencia profesional en el tratamiento de mujeres con amputaciones traumáticas.

Cosmética y Función

La cosmética es a menudo una consideración más importante para las mujeres que para los hombres; los hombres generalmente muestran el "esqueleto" de sus prótesis, especialmente si es un dispositivo de alta tecnología. Cuando los recursos financieros lo permiten, los pacientes a menudo tienen varias prótesis, como una prótesis cosmética, una prótesis para deporte y una prótesis para actividades acuáticas. Sin embargo, algunas personas encuentran que sus opciones se limitan a una prótesis y deben decidir lo que mejor se adapte a sus necesidades y objetivos de estilo de vida y por lo tanto, la posibilidad de escoger ante todo, entre una prótesis cosmética o una de alta actividad.

""Nosotros estamos viendo más interés en la cosmética, o 'la restauración realista,'" dice Matt Albuquerque, CPO, presidente de la empresa Next Step Bionics & Prosthetics, con sede en Manchester, New Hampshire. "Necesitamos crear conciencia de los beneficios potenciales que un miembro de aspecto realista proporciona a los amputados, como la autoestima y ser capaces de vestirse de la manera deseada. Esto debe todavía ser documentado en la literatura y la investigación, pero sabemos que todas esas cosas se correlacionan con la salud general de uno."

Arriba: Abbott muestra su nueva prótesis que le permite usar zapatos con tacos altos. Desde la derecha: Abbott en la Clínica de la Movilidad para Amputados de Extremidad Inferior de Össur, de la CAF, en Boston, el 6 de Octubre. Fotografía cortesía de Next Step Bionics & Prosthetics.

La cosmética es importante para la paciente Abbott, de la empresa Next Step, por lo que una de sus prótesis esta forrada con una cubierta muy realista de Dorset Orthopaedic, con sede en Hampshire, Inglaterra. "Literalmente fabricada a mano con un bloque de silicón y por estudiantes de arte para recrear la translucidez de la piel," explica Albuquerque en el boletín de noticias ("Walking Tall," por Dave Solomon del New Hampshire Union Leader, del 31 de Agosto de 2013). La nueva prótesis le permite a Abbott usar un zapato con un taco de cuatro pulgadas de altura junto con su prótesis impermeable de uso cotidiano. Abbott también cuenta ahora con una prótesis para correr fabricada por Next Step, la cual incorpora un pie Cheetah donado por Össur Americas, con sede Foothill Ranch, California, La Fundación Challenged Athletes (CAF -por sus inglés) y Los Caballeros de Colón.

La paciente de la empresa Next Step Roseann Sdoia fue equipada con una rodilla Ottobock Genium®; ella perdió su pierna derecha en el atentado. Eventualmente ella espera tener una pierna para correr y volver a trotar con regularidad, además de una prótesis cosmética de Dorset Orthopaedic con un taco de dos pulgadas y una cubierta de silicón que coincida con las pecas y las venas de su piel, de acuerdo con el boletín de noticias WBUR.org ("Victima de las Bombas del Maratón da Grandes Pasos Hacia Su Nueva Normalidad," escrito por Martha Bebinger, el 24 de Septiembre de 2013).

Arriba izquierda: Sdoia usa las barras paralelas para practicar su marcha usando su nueva rodilla Ottobock Genium. Arriba derecha: Arthur Graham muestra a Sdoia un ejemplo de cubierta de silicón.

Paul Martino, CP, presidente de la empresa United Prosthetics con sede en Dorchester, Massachusetts, observa sin embargo, la tendencia de que las mujeres escogen mayor función sobre la estética cuando tienen que hacer una elección. "En algunos casos las mujeres tienden a ser más atléticas que los hombres hoy en día. Usted ve más mujeres corriendo, haciendo CrossFit®, y compitiendo en más actividades físicas. Nosotros estamos viendo un aumento mayor de mujeres atletas de lo que hemos visto en mucho tiempo."

La empresa United Prosthetics ha proporcionado asistencia protésica a varios sobrevivientes del atentado de Boston incluyendo a Daniel y Jane Richard de siete años de edad. "Algunos componentes de alta tecnología no siempre se prestan para la cosmética," continua diciendo Martino. "Nuestro primer objetivo, es que el paciente esté de pie y sea funcional. Luego cuando se trata de la estética, se discute sobre las laminaciones personalizadas de la cuenca protésica y para los pacientes que desean una apariencia más natural le consideramos los componentes que permitan colocar más fácilmente un forro o una cubierta similar a la piel y obtener una muy buena forma."

"Para una primera prótesis [femenina], la cosmética es a menudo lo más importante," de acuerdo a Julianne Mason, CPO, protesista del equipo de United Prosthetics. "Debido a que ellas las usan para trabajar, para salir, para cualquier cosa que ellas hagan, quieren lucir lo mejor que puedan. Nosotros les permitimos que prueben los componentes que sean mejores cosméticamente y que les proporcionen la posibilidad de ajustes de la altura del taco. Ellas se inclinan hacia componentes de alto funcionamiento que las llevará de vuelta más a su nivel de función anterior que los componentes cosméticamente agradables. Las dejamos que prueben todo y que ellas hagan la elección."

"A pesar de que la cosmética sigue siendo importante en algunas otras partes del mundo, nosotros hemos visto un cambio aquí en los Estados Unidos," dice Stan Patterson, CP, propietario de Prosthetics & Orthotic Associates (POA) en Orlando, Florida. "Cuando me inicié en esta profesión hace más de 20 años, la estética era importante para un porcentaje mucho mayor en mujeres que de hombres, pero ahora yo diría que más del 90% de nuestros pacientes tanto hombres como mujeres, ni siquiera llevan cubierta." Patterson cree que la imagen positiva de las personas con amputaciones generadas a través de la cobertura mediática de los avances de la alta tecnología protésica y las estrellas deportivas de alto desempeño junto con los anuncios que muestran a atletas de élite, ha sido un factor en el cambio.

Arriba: Corcoran muestra lo lejos que ha llegado en su rehabilitación, probando el muro de escalar en las instalaciones de POA. Debajo: Corcoran muestra su pie para conducir. Fotografía cortesía de Prosthetic & Orthotic Associates.

Karen Hughes, directora de comunicación y red social de POA, quien también tiene una amputación transfemoral prefiere usar una cubierta la mayor parte del tiempo incluso cuando asiste a los eventos de la escuela de sus hijos o haciendo sus diligencias. "Quiero que la atención del público se centre en los niños no en mí. Si yo quiero ir de compras a las tiendas Target, deseo hacerlo sin llamar la atención sobre mí. [Pero] si yo estoy corriendo un maratón de 5 kilómetros yo la dejo sin cubierta para mostrar lo que yo puedo hacer."

Patterson atendió a Celeste Corcoran, quien tiene una desarticulación de la rodilla derecha y una amputación transtibial izquierda. Corcoran conoció a Eric Fregger, un representante de ventas de Ottobock, en Minneapolis, Minnesota, durante la conferencia de la Coalición Nacional de Amputados en Junio. Debido a que Corcoran dijo que realmente ella deseaba ser capaz de ir a nadar y de ducharse con una prótesis, Fregger le ayudó a conseguir la nueva X3 de alta tecnología y a prueba de agua está siendo introducida al público. "Él le dijo que ella era una de las primeras personas en Norteamérica en obtener una X3 con una rosca en la parte superior donde se puede enroscar la cuenca protésica," dice Patterson. "Ella lo tomó como pez en el agua. Ella no solamente camina sino que camina sin bastón, usa escaleras y maneja. Ella logró mucho en muy poco tiempo."

Cuidado Protésico: ¿Hay Alguna Diferencia?

"Las mujeres tienden a ser más emocionales," dice Patterson. "Por ejemplo, si se sienten frustradas al tratar de lograr ciertas tareas, arrancan a llorar." Como muchos hombres, él se siente desconcertado de tales reacciones y admite, "yo no sé lidiar muy bien con eso". Pero Patterson cree firmemente que el ser un buen protesista significa no solamente tratar con extremidades artificiales sino también con la psiquis del paciente y él trata de ayudar a los pacientes también con lo que les está pasando emocionalmente.

Patterson ajusta la prótesis de Corcoran mientras su hija Sydney y otras dos personas observan.

"Las mujeres están acostumbradas a cuidar de otros así que cuando somos nosotros los que necesitamos ser cuidados y no podemos hacer lo que normalmente haríamos con nuestras familias, es emocionalmente difícil y puede llevarnos a lágrimas de frustración," dice Hughes. "Sin embargo, esas lágrimas cambian rápidamente a lágrimas de alegría cuando recuperamos esas capacidades como fue el caso de Celeste al manejar un auto por primera vez con sus piernas protésicas."

Sin embargo, Martino dice que no ha visto ninguna diferencia marcada entre hombres y mujeres en sus adaptaciones psicológicas y físicas a la amputación y el uso de prótesis. "Se trata más de la persona," dice él. "Todo el mundo es diferente."

La Veterana del Ejercito de los Estados Unidos, campeona de Paratriatlón y Paraolímpica Melissa Stockwell, CP, LP, protesista del equipo de Scheck & Siress en Chicago, Illinois se hace eco de los comentarios de Martino. Ella dice que cree que la manera de cómo una persona se adapta a la amputación depende de la persona más que del género. "Es persona-dependiente, qué tan bien ellos se puedan recuperar, el apoyo familiar y de amigos, viendo el éxito de otros amputados y su confianza de 'Yo puedo lograr esto.'"

Stockwell, como la primera mujer en perder un miembro en combate en Irak dice, "estamos viendo más mujeres amputadas que muestran la pierna de metal, a menudo con un diseño [de cuenca protésica] que expresa lo que ellas son." Algunas pacientes femeninas quieren una restauración realista de silicón que les permita usar zapatos de taco alto, dice ella. Sin embargo, las percepciones están cambiando, con prótesis robotizadas que se vean llamativas y "viniendo de la comunidad de veteranos, me gusta mostrar mi prótesis [de alta tecnología]."

Arriba y desde la izquierda: Stockwell compitiendo en un triatlón. Fotografía cortesía de Melissa Stockwell.

Visita de Compañeros

A pesar de que son bien intencionados, las celebridades y otros amputados con prótesis costosas y con cosmética verdaderamente muy natural, a veces pueden crear expectativas poco realistas en los nuevos amputados. Martino cree que las visitas de otras personas amputadas pueden ser de gran ayuda cuando los visitantes son experimentados amputados que pueden ser de apoyo y proporcionar, consejos realistas y consejos prácticos. "Esos son los que a nosotros nos gusta ver interactuar con nuestros pacientes."

Simposio Explora las Preocupaciones de las Mujeres

Entre otros esfuerzos recientes de investigación, un Simposio de la Universidad de Pittsburgh (Pitt), en Pennsylvania con lo Mejor de la Ciencia sobre Rehabilitación Médica de las Mujeres Heridas, Lesionadas y Enfermas, se llevó a cabo el 8 de Mayo, bajo los auspicios de la Pitt, del WRNMMC, y el Centro de Investigación de Ciencias de la Rehabilitación y presentado en las instalaciones de "Uniformed Services University of the Health Sciences" (Universidad de Servicios Uniformados de las Ciencias de la Salud), en Bethesda, Maryland. El simposio exploró diferentes aspectos de la salud de la mujer con un enfoque en las mujeres veteranas (www.herl.pitt.edu/rehabilitation-women). Una presentación, titulada "Especiales Consideraciones para las Mujeres con Lesiones y Amputaciones Traumáticas de Extremidades," de Billie Randolph, PhD, PT, OCS, Directora encargada del Centro de Excelencia del Manejo del Trauma y Amputación de Extremidades del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA), reveló los hallazgos de las investigaciones realizadas y que también se podrían extrapolar a las mujeres civiles con amputaciones traumáticas.

Su presentación analizó varios factores. Respecto a los factores físicos, su revisión encontró que aunque la edad, la causa, y el nivel de amputación impactan los resultados funcionales, el género no lo hace; los amputados de extremidades inferiores de ambos sexos están bajo un significativo riesgo de osteoartritis de rodilla y cadera; las mujeres con amputaciones de extremidades inferiores tienden a demostrar valores significativamente más bajos de la densidad mineral ósea DMO (BMD -por sus siglas en inglés), que los hombres (aumentando el riesgo de osteoporosis); las personas con amputaciones traumáticas tienen una DMO más baja que las personas con amputaciones no traumáticas; y las mujeres con amputaciones de miembros inferiores, reportan más problemas de la piel que sus contrapartes masculinos.

Preocupaciones Específicas de los Veteranos

Las mujeres que han sufrido amputaciones traumáticas y son también veteranas, pueden tener otros factores adicionales que debido a su experiencia militar complican el tratamiento. En general, las mujeres veteranas están en mayor riesgo de falta de vivienda y el desempleo que los hombres veteranos y tienen más probabilidades de vivir solas, según explica Randolph.

Al mismo tiempo la Sociedad para la Investigación de la Salud de la Mujer (SWHR -por sus siglas en inglés), organización sin fines de lucro y con sede en Washington DC, resalta, ante la Cámara del Subcomité de Asignaciones de la Construcción Militar de Asuntos de Veteranos y Agencias Relacionadas, el 26 de marzo de 2012, la problemática que enfrentan las mujeres veteranas. El SWHR incluye información sobre las diferencias en cómo los hombres y las mujeres en las Fuerzas Armadas responden a eventos traumáticos. Por ejemplo, las mujeres veteranas tienen más del doble de probabilidades de desarrollar el trastorno de estrés postraumático TEPT (PTSD -por sus siglas en inglés) con respecto a sus homólogos masculinos (alrededor del 10 por ciento de las mujeres en comparación con el 4 por ciento de los hombres) y también son cuatro veces más propensas a desarrollar un TEPT crónico. El asalto o violación sexual también puede ser un factor que contribuye a una mayor tasa de mujeres militares con el TEPT ya que "se ha comprobado que el asalto sexual puede causar un trastorno de estrés postraumático más que cualquier otro evento y una de cada cinco mujeres veteranas, abarcando todas las generaciones que se han registrado en los reportes del Servicio de Cuidados de VA indican que han sido víctima de un trauma sexual militar," según el SWHR.

Consideraciones del Embarazo

Dentro de las preocupaciones especiales con respecto a las amputadas embarazadas se incluye el control de peso y el ejercicio regular, Randolph señala. La alineación protésica y el desgaste irregular de los componentes deben ser revisados con regularidad. Ella señala que las mujeres con amputaciones a nivel transfemoral son las más afectadas por el embarazo, debido a una mayor cantidad de tejido blando presente y agrega que las amputadas de nivel transfemoral que están programadas para dar a luz por cesárea, deben tener la incisión más alta para evitar la irritación de la piel debido a los bordes de la cuenca o componentes protésicos.

Factores de Tratamiento a Considerar

Los factores clínicos y ambientales que afectan a las mujeres sometidas a una amputación incluyen lo siguiente, de acuerdo a Randolph:

  • Los proveedores puede ser que requieran ofrecer una mejor comunicación para maximizar la satisfacción de la entrevista con el cliente.
  • Las mujeres reportan mayor necesidad de privacidad, modestia y del sentido de la dignidad durante el proceso de evaluación.
  • Las mujeres con frecuencia prefieren a una protesista u ortesista femenina.
  • Las mujeres describen diferentes metas de rehabilitación.
  • Las mujeres frecuentemente prefieren que sean mujeres amputadas las que les visiten.
  • Muchas mujeres creen que "los hombres no ven esto de la misma manera que las mujeres."

Metas de los Protesistas

Los sobrevivientes de las bombas de Boston, así como otras personas con amputaciones, ya sea hombre o mujer, traumática o electiva, se están adaptando a sus nuevas vidas como amputados. Como protesistas, "Nuestros principales objetivos son el ajuste apropiado, el correcto funcionamiento y uso de componentes adecuados para lograr que los pacientes vuelvan a su estilo de vida funcional lo más rápido que sea posible", dice Martino. "Eso ayuda a su sensación general acerca de ellos mismos -ellos están de pie, se están riendo nuevamente y ellos están participando en sus vidas. Cuanto más rápido podamos hacer que eso suceda, mejor para todos los involucrados.

Miki Fairley is a freelance writer based in southwest Colorado. She can be contacted via
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Traducción al Español
José Paúl Rodríguez M. MD
Médico Fisiatra
Santo Domingo, República Dominicana